Mittwoch, 5. Dezember 2012

MAMA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ja ihr Lieben.. ich hab heut zu meiner Mama was gesagt : MAMA... die hat sich vielleicht gefreut. Und sie hat gesagt.. hey das hab ich genau gehört :-) und ab und zu sage ich auch : ja oder mmmhh mmmhh.. das bedeutet nein.. ja ich weiß schon, was ich will und auch was nicht :-)

Meine Anfälle sind im Moment nicht ganz so schlimm, deswegen hat men Neurologe beschlossen, an meinen Medis nichts zu ändern. Mama ist glaub ich echt froh drüber.. weil sie sagt..das Sabril ist MEIN Mittel. Nun heißt es wieder abwarten.

 Meine Krankengymnastin ist zumindest sehr zufrieden mit mir. Sie sagt, ich arbeite immer sehr gut mit und hab viel mehr Körperspannung. Mann...das ist aber auch anstrengend.. das sag ich Euch.. aber ich WILL die beeindrucken ;-) und zeigen was ich kann..

Ich warte jetzt auch auf meine neuen Hilfsmittel. Ich soll einen neuen Buggy bekommen, einen Autositz, einen Stehtrainer und eine große Lagerungsinsel..ich denk, da kann ich dann Urlaub drauf machen oder?

So und wenn ich was Neues zu berichten habe.. dann schreib ich Euch wieder was auf. Liebe Grüße, Euer Pauli

Montag, 5. November 2012

:-( wieder Anfälle...

Hallo...ich hab leider keine guten Nachrichten...ich hab leider seit einige Wochen wieder Anfälle.. so 3-8 am Tag. Zwar sind sie nicht so schlimm wie vorher..aber doof sind die trotzdem. Das Sabril ist etwas gesteigert..meine Mama ist auch ganz traurig, weil ich auch schon wieder etwas zurückziehe in meine kleine Welt. Sie hofft ganz dolle, daß es nicht noch schlimmer wird..die hat mich nämlich ganz dolle lieb.. also hoffen wir..ich kann Euch bald wieder besseres berichten... LG, Euer Paule..

Montag, 3. September 2012

Halloooooooooooooooooooooooo

Ich meld mich mal wieder... und hab gute Neuigkeiten...ich bin seit dem 26.07.12 tatsächlich ANFALLSFREI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!  ok ein paar kleinere hab ich gehabt, aber von einigen Sekunden... und das nur zwischendurch...
Und ich esse und trinke wieder selbstständig... und es schmeckt richtig gut. Nicht mehr diese olle Sondenkost :-) Trinken klappt auch immer besser und heut hat Mama gesehen, daß ich wieder richtig an meiner Flasche gesaugt hab. Und dann hat sie mir mal wieder einen Schnuller gegeben und da hab ich ganz wild genuckelt..und Mama hat sich dolle gefreut. So kann es weiter gehen, hat sie gesagt... find ich auch. Ich entdecke auch grad so viel Neuses ...endlich bekomme ich alles mit und finde alles so interessant... Geräusche und kucken tu ich auch viel mehr... und dann muss ich immer lachen, weil ich es lustig finde... meine Mama lächelt auch immer..weil sie so froh ist, daß es mir so prima geht.
Bald bekomme ich auch Orthesen für meine Beine..meine Physiotherapeutin ist auch sehr zufrieden mit mir..und ich mach immer gut mit. Ich hoffe, ich kann Euch wieter so gut Nachrichten erzählen... einen lieben Gruß sendet Euch der Paule und die Mama :-)

Donnerstag, 26. Juli 2012

Hallo ihr..ich lass mal wieder was von mir hören. Am Wochenende war ich im Krankenhaus. Da hab ich neue Medikamente bekommen..Topiramat und Diacomit nehme ich jetzt nicht mehr..Luminal ist geblieben und neu sind Sabril und Ergenyl..und siehe da... MIR GEHT ES VIEL BESSER.. ich lache, bin wacher und bewege mich viel mehr..und ich gluckse immer vor mich hin..weil alles viel lustiger ist so DENN...meine Anfälle sind fast weg!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!  Das finde ich total super und meine Mama auch :-) Jetzt wollen wir mal hoffe, daß es auch so bleibt :-)

Montag, 25. Juni 2012

Die erste Nacht durchgeschlafen...

Hallo ihr Lieben..ich melde mich mal wieder..meine Mama und ich haben heute sehr gute Laune :-) ich glaube, das liegt daran, das ich seit Monaten mal wieder eine Nacht durchgeschlafen hab..und ich hab heut ganz wenig gekrampft..meine Mama hat schon auf Holz geklopft..ich weiß garnicht was das heißen soll ??? Naja..auf jeden Fall mußte ich heut so oft grinsen..alles war irgendwie soooo lustig...und jetzt werde ich meinen Mittagschlaf halten...gähn..denn ich bin schon wieder ein wenig müde..aber ich brauch ja auch meinen Schönheitsschlaf ;-) wünsche Euch einen schönen Tag, Paul.

Montag, 4. Juni 2012

Aufregend!!!!!!!!!!!

Heute waren so komische Leute hier..mit nem großen schwarzen Ding..das hat vorne geleuchtet..und das hat mich immer angekuckt..und die Mama hat mir vorgelesen und mit mir gespielt und ganz viel über mich erzählt..und jetzt sagt die Mama, daß wir bald im Fernsehen sind..ja wie soll ich denn da rein kommen??? Das passt doch garnicht...

Donnerstag, 24. Mai 2012

MAAAAAAAAAAAMAAAAAAAAAAAAAAA

Heute hast Du Geburtstag liebe Mami und auch wenn ich Dir das nicht sagen kann, wünsche ich Dir alles Gute zum Geburtstag. ICH HAB DICH LIEB :-)

Dienstag, 22. Mai 2012

Meine Diagnose...CDKL5

Gestern am 21.05.2012 habe ich erfahren warum ich so krank bin. Ich habe einen seltenen Gendefekt..der heißt CDKL5. Eigentlich haben das fast nur Mädchen..aber ich bin kein Mädchen..komisch..meine Mama weiß auch noch nicht, was sie davon halten soll. Auf der einen Seite ist sie froh zu wissen, warum ich krank bin..auf der anderen Seite hat sie aber Angst, daß es jetzt noch weniger Hoffnung auf Weiterentwicklung gibt... erstmal müssen wir versuchen, die Anfälle wenigstens etwas in den Griff zu bekommen..das macht mich echt so schlapp..und ich bin oft soooo müde. Im Moment mag ich auch lieber nur meine Ruhe haben..das muss auch mal sein. Einen lieben Gruß schickt Euch   Euer Paule .

Sonntag, 13. Mai 2012

Muttertag 2012

Leider kann ich meiner Mama nicht sagen, daß ich sie lieb hab..und umarmen kann ich sie auch nicht..aber wir haben heute ganz viel gekuschelt und meine Mama weiß..wenn sie mir in die Augen schaut WIE LIEB ICH SIE HAB!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sonntag, 6. Mai 2012

Hallo...ich wollte mal wieder ein wenig von mir berichten. Ich bin schon ein paar Tage wieder aus Münster (Uniklinik) zurück. Dort hab ich einen Vagusnervstimulator bekommen. Außerdem eine Peg. Da ich aber immer soviel erbrochen habe mußten die Ärzte mir einen jejunalen Schenkel legen. Das heißt, das die Sonde bis in den Darm geht. Das hat leider alles nicht so gut geklappt und ich mußte intubiert einen Tag auf die Intensivstation. Aber ich hab mich schnell wieder erholt..bis auf meine Stimme. War ein paar Tage richtig heiser :) Die Nahrung vertrage ich auch sehr gut jetzt. So kann ich wieder ein bissl zunehmen :) Im Moment bin ich leider in Kölner Kinderkrankenhaus..weil ich so furchtbar schlimm und oft gekrampft habe..jetzt muss ich wieder Tabletten nehmen, die mir hoffentlich ein wenig helfen. Meine Mama vermisst mich so sehr...ich war ja auch nicht lang zuhaus. Das finde ich doof...

Montag, 2. April 2012

Hallo ihr lieben..heut geht es nach Münster in die Uniklinik. Dort bekomme ich ein MRT, einen Vagusnervstimulator und eine Peg..weil ich nicht mehr richtig essen mag. Meine Mama ist schon sehr aufgeregt..und wir werden natürlich berichten wie es war. Einen lieben Gruß sendet Euch Pauli..mit Mama :-)

Mittwoch, 21. März 2012

Hallo ihr Lieben, ich schicke Euch mal sonnige Grüße. Zur Zeit hab ich wieder viele Krampfanfälle, so ca. 6 am Tag. Und die sind auch immer sehr anstrengend und dauern ca 5 Minuten. Danach bin ich immer sehr müde. Aber morgends nach dem Aufwachen lache ich gern und kuschel mit Mama. Dann gehts mir gut.

Samstag, 17. März 2012

Diagnosen: Gendefekt CDKL5...dadurch:   epilepstische Enzephalopathie, therapieresistente Epilepsie, funktionelle Blindheit, Entwicklungsstörung.

Donnerstag, 15. März 2012

Hallo , ich bin der Paul und werde am 30.03. schon 2 Jahre alt. Meine Mama hat sich entschlossen, unsere Erfahrungen hier aufzuschreiben..und..da sind wir. Meine Mama heißt Miriam und ist 34 Jahre alt. Außerdem hab ich noch eine große Schwester und einen großen Bruder. Luna ist 9 und Magnus 7 Jahre alt. Wir 4 leben im schönen Oberbergisch Land.