Mittwoch, 21. März 2012

Hallo ihr Lieben, ich schicke Euch mal sonnige Grüße. Zur Zeit hab ich wieder viele Krampfanfälle, so ca. 6 am Tag. Und die sind auch immer sehr anstrengend und dauern ca 5 Minuten. Danach bin ich immer sehr müde. Aber morgends nach dem Aufwachen lache ich gern und kuschel mit Mama. Dann gehts mir gut.

Samstag, 17. März 2012

Diagnosen: Gendefekt CDKL5...dadurch:   epilepstische Enzephalopathie, therapieresistente Epilepsie, funktionelle Blindheit, Entwicklungsstörung.

Donnerstag, 15. März 2012

Hallo , ich bin der Paul und werde am 30.03. schon 2 Jahre alt. Meine Mama hat sich entschlossen, unsere Erfahrungen hier aufzuschreiben..und..da sind wir. Meine Mama heißt Miriam und ist 34 Jahre alt. Außerdem hab ich noch eine große Schwester und einen großen Bruder. Luna ist 9 und Magnus 7 Jahre alt. Wir 4 leben im schönen Oberbergisch Land.