Donnerstag, 24. Mai 2012

MAAAAAAAAAAAMAAAAAAAAAAAAAAA

Heute hast Du Geburtstag liebe Mami und auch wenn ich Dir das nicht sagen kann, wünsche ich Dir alles Gute zum Geburtstag. ICH HAB DICH LIEB :-)

Dienstag, 22. Mai 2012

Meine Diagnose...CDKL5

Gestern am 21.05.2012 habe ich erfahren warum ich so krank bin. Ich habe einen seltenen Gendefekt..der heißt CDKL5. Eigentlich haben das fast nur Mädchen..aber ich bin kein Mädchen..komisch..meine Mama weiß auch noch nicht, was sie davon halten soll. Auf der einen Seite ist sie froh zu wissen, warum ich krank bin..auf der anderen Seite hat sie aber Angst, daß es jetzt noch weniger Hoffnung auf Weiterentwicklung gibt... erstmal müssen wir versuchen, die Anfälle wenigstens etwas in den Griff zu bekommen..das macht mich echt so schlapp..und ich bin oft soooo müde. Im Moment mag ich auch lieber nur meine Ruhe haben..das muss auch mal sein. Einen lieben Gruß schickt Euch   Euer Paule .

Sonntag, 13. Mai 2012

Muttertag 2012

Leider kann ich meiner Mama nicht sagen, daß ich sie lieb hab..und umarmen kann ich sie auch nicht..aber wir haben heute ganz viel gekuschelt und meine Mama weiß..wenn sie mir in die Augen schaut WIE LIEB ICH SIE HAB!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sonntag, 6. Mai 2012

Hallo...ich wollte mal wieder ein wenig von mir berichten. Ich bin schon ein paar Tage wieder aus Münster (Uniklinik) zurück. Dort hab ich einen Vagusnervstimulator bekommen. Außerdem eine Peg. Da ich aber immer soviel erbrochen habe mußten die Ärzte mir einen jejunalen Schenkel legen. Das heißt, das die Sonde bis in den Darm geht. Das hat leider alles nicht so gut geklappt und ich mußte intubiert einen Tag auf die Intensivstation. Aber ich hab mich schnell wieder erholt..bis auf meine Stimme. War ein paar Tage richtig heiser :) Die Nahrung vertrage ich auch sehr gut jetzt. So kann ich wieder ein bissl zunehmen :) Im Moment bin ich leider in Kölner Kinderkrankenhaus..weil ich so furchtbar schlimm und oft gekrampft habe..jetzt muss ich wieder Tabletten nehmen, die mir hoffentlich ein wenig helfen. Meine Mama vermisst mich so sehr...ich war ja auch nicht lang zuhaus. Das finde ich doof...